“La investigación debe estar al lado del paciente”

El grupo de investigación Cáncer del Desarrollo celebra este año su décimo aniversario. Liderado por el jefe de oncología pediátrica del Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Déu, Jaume Mora, el grupo ha consolidado un estilo propio que basa todos sus efectivos en la mejora de los procesos diagnósticos, pronósticos y de tratamiento de los pacientes afectados de tumores del desarrollo. Para Mora, el objetivo prioritario de cualquiera de las 17 personas que integran su equipo en el laboratorio es poder responder a las preguntas que les formulan sus pacientes.

Dr. Jaume Mora

El Hospital Maternoinfantil trata cada año 175 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes, siendo la leucemia el más frecuente, seguido de los tumores en el sistema  nervioso (neuroblastomas y tumores cerebrales) y los tumores derivados de los tejidos de sostén como el hueso o el músculo (sarcomas). A diferencia del cáncer en adultos, los tumores del desarrollo no están relacionados con el deterioro de las células sino que tienen que se originan por errores en el proceso normal de la formación y desarrollo de los tejidos durante el periodo de crecimiento. Actualmente, más del 80% de los casos tratados consiguen curarse.

¿Considera que aún existen muchas falsas creencias sobre el cáncer que afecta a los niños?

Sí, porque el mismo sector médico sigue refiriéndose a él como cáncer infantil. Nuestro grupo ha contribuido a clarificar que se trata de cáncer del desarrollo, que tiene unos orígenes y unos comportamientos diferentes al cáncer de los adultos. El cáncer del desarrollo es un accidente de la naturaleza, una malformación en el proceso de formación de un órgano que no se puede prevenir. En este sentido, los padres no deben sentirse culpables de ello. -

¿Cuáles han sido las principales aportaciones de su laboratorio en el campo de la oncología pediátrica?

Los hallazgos más significativos han sido poder mejorar la capacidad de predecir el comportamiento del tumor en los casos de neuroblastoma y descubrir una nueva vía que permitirá, en un futuro inmediato, una terapia dirigida para estos casos. Además, hemos sido el primer grupo en desarrollar un modelo animal de tumor de tronco cerebral y hemos conseguido la secuenciación completa del genoma del Sarcoma de Ewing.

¿En el ámbito asistencial, cómo han contribuido en la mejora de la calidad de vida de los pequeños?

Hemos conseguido un nuevo tratamiento que permite curar a los gliomas de la medula espinal sin radioterapia, un elemento clave para reducir las complicaciones en el futuro de estos supervivientes. También hemos desarrollado un protocolo para el tratamiento del Sarcoma de Ewing y hemos introducido la quimioterapia intraarterial para el tratamiento del retinoblastoma.

Su grupo, que ha pasado de 2 personas a 17 en una década, es referente nacional en càncer del desarrollo. ¿Cuáles son las claves de su éxito?

Hemos conseguido que la gente entienda que nuestra investigación está al lado del paciente, que es fundamental para mejorar nuestra capacidad de pronosticar, diagnosticar y aplicar nuevos tratamientos. El laboratorio no puede estar lejos del paciente. Las familias lo han entendido y eso explica porqué el 80% del financiamiento del grupo procede de donaciones particulares y empresas.

Estamos hablando de más de 400.000€ en 2012...

9 de cada 10 familias que han pasado por nuestro grupo en el Hospital sigue involucrada a nuestra institución y eso es la valoración más objetiva de que hacemos las cosas bien. A pesar del mal trance que sufren las familias, se sienten acogidas, escuchadas y ayudadas y eso se traduce, a posteriori, en compromiso, aportaciones de fondos y donaciones de tejidos como biopsias o autopsias para mantener el futuro de la investigación.

¿Cuál ha sido su mejor momento dentro del grupo a lo largo de estos 10 años?

Hace dos años y medio me di cuenta que el grupo funcionaria sin que yo estuviera en él. La escuela está bien creada y los principios están consolidados. Es un grupo con futuro.

¿Hubiera podido formar este grupo y esta forma de trabajar en una Institución que no fuera San Juan de Dios?

No lo hubiera podido hacer en ninguna otra institución pública, porque aquí hay una forma especial de mirar a los pacientes y ofrece flexibilidad a sus profesionales para que se  desarrollen. Precisamente otra de las claves del éxito de la unidad de oncología es la involucración de todos los profesionales del Hospital que intervienen con los pacientes con cáncer: enfermeras, psicólogos, cirujanos, radiólogos, patólogos, terapeutas, biólogos... Cuando un paciente entra por la puerta y se le detecta un tumor, nadie lo valora aisladamente. Tenemos un Comité de tumores que se reúne cada semana desde hace 10 años donde se decide en grupo cómo y quiénes intervendrán en cada procedimiento. Hemos aprendido a sabernos escuchar y esto es la clave del éxito.